Wie alles begann

Fynn war unser Wunschkind. Wir haben lange gebraucht um uns dazu zu entscheiden.
Ich weiß noch wie ich (Andrea) von der Arbeit nach Hause kam, Marcel stand gerade in der Küche und war am kochen. Ich hatte den Schwangerschaftstest in der Hand und zeigte Ihn!

Marcel wollte es nicht glauben und dachte erst, dass ich ihn veräppeln wolle. Schließlich hat er mir geglaubt und trank erstmal einen Schnaps  (es wurden noch einige mehr :) . Wir haben beide unsere Eltern angerufen und von unserem Glück erzählt..Wir waren so Happy..
Die nächsten neun Monate verliefen eigentlich ganz normal. Außer das ich Senkwehen bekam und mich schonen musste..

Fynn lag in der Beckenendlage und wollte sich überhaupt nicht drehen. Es wurde ein Termin für einen Kaiserschnitt vereinbart. Ich glaube, dass es der 30.07.2008 war. Ich weiß es nicht mehr so genau da Fynn sich schon in der Nacht vom 23.auf den 24. bemerkbar machte. Wir fuhren noch in der Nacht ins  Krankenhaus und Fynn wurde am 24.07.2008 um 08.34h per Kaiserschnitt geholt.

Fynn wog 3250 Gramm und maß 49cm. Ein ganz süßes Baby mit blauen Augen und vielen blonden Haaren. Eigentlich ganz normal, bis zu dem Zeitpunkt wie ich zu stillen anfing.

Fynn konnte an der Brust nicht trinken. Ich saß nachts mit ihm im Stillzimmer. Sah die anderen Mütter kommen und gehen. Sie stillten innerhalb 10 Minuten und gingen wieder schlafen.. nur wir nicht. Ich saß mit Fynn 3Std. im Stillzimmer bis er vor Erschöpfung einschlief.

So wurden wir entlassen..

Zuhause gab es keine Besserung. Meine Brust hatte sich innerhalb weniger Tage total entzündet. Ich dachte die ganze Zeit das ich was falsch mache, dass es vielleicht an meiner Brust läge. So entschloss ich mich abzupumpen. Ab da konnten wir sehen wie viel Fynn wirklich trank! Er brauchte tatsächlich für 30ml, 3Std! Das schlimmste aber war das er es am Ende wieder über Mund und Nase ausgespuckt hat. Der Ausdruck ausgespuckt ist eigentlich fehl am Platz, es lief einfach alles wieder heraus! Er wurde gar nicht satt! Er schrie und weinte bitterlich, schwitzte als säße er in einer Sauna. Wir waren verzweifelt..

Meine Hebamme hat dann bei der häuslichen Untersuchung festgestellt, das Fynn extrem abgenommen hat und schickte uns sofort zu unserem Kinderarzt der uns wiederum ins Elisabeth Krankenhaus überwies.

Dieser Tag im Krankenhaus war sehr anstrengend. Marcel, Fynn und ich mussten in ein kleines Zimmer wo ich erstmal Fynn mit der Flasche füttern sollte. Eine Krankenschwester war die ganze Zeit dabei und beobachtete uns (wir kamen uns richtig blöd vor). Ich glaube die haben echt gedacht, dass wir was falsch machen. Wir saßen Stunden in diesen Raum und es kam ein Arzt nach dem anderen um Fynn zu untersuchen, ob er z.B. eine Gaumenspalte hat. Wir sahen wie die Ärzte im Internet googelten. Sie suchten nach Syndromen! Marcel sah wie sie immer auf das Pierre Robin Syndrom/Sequenz kamen.

Da Fynn natürlich keine Nahrung aufnahm, auch nachdem es mehrere Krankenschwestern an Ihm versucht haben, wurden wir stationär aufgenommen. Fynn bekam eine Magensonde und wurde zum ersten Mal in seinem Leben satt.
Nach einer ruhigen erholsamen Nacht rief ich morgens Marcel an. Eine junge Ärztin wolle mit uns zusammen sprechen. Marcel kam natürlich sofort ins Krankenhaus.
Wir beide wissen heute noch wie wir diese Ärztin verflucht und gehasst haben. Sie war viel jünger als ich und sie wollte uns, auf Ihrer schnippischen Art erklären, dass unser Sohn komisch aussehe. Die Ohren säßen falsch und der Mund wäre auch nicht OK! Sie war der festen Überzeugung das Fynn nicht gesund sei.  

Somit wurden wir wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Mit einer kurzfristigen Überweisung (2Wochen, die Wartezeiten sind sonst 6 Monate) an das Uniklinikum Essen für Humangenetik um eine Genuntersuchung durchführen zu lassen.

Weiterhin wurde Fynn über die Magensonde ernährt und zur Unterstützung kam eine ambulante Krankenpflege zu uns nach Hause. Die uns zeigte wie man über die Sonde die Milch zuführt.

Trotz Sonde fing Fynn wieder an die Milch zu erbrechen. Worauf unser Kinderarzt uns das erste Mal eine Castillo Morales Therapie verschrieb. Was ist das?? Der Kinderarzt erklärte uns dass diese Therapeuten mit Mundstimulation und Vibrationen arbeiten, dass die Nahrungsaufnahme dadurch verbessert wird. Wir waren beide sehr skeptisch und sind heute dem Castillo Morales Zentrum in Mülheim sehr dankbar!!! Denn Fynn hat nach 2-3 Sitzungen angefangen, durch einen simplen Griff, die Nahrung mehr und mehr inne zu halten.
Die Sonde konnte entfernt werden zumal sie sich  an der Magenwand festgesaugt hatte.

Endlich sahen wir einen Weg der Besserung. Wir waren uns von Tag zu Tag sicherer, dass Fynn gesund sei. Er sah für uns normal aus. Jeder bestätigte uns das. Die Ohren sitzen richtig und der Mund ist vom Papa. So sahen wir dem Ergebnis aus der Humangenetik ganz gelassen entgegen. Bis der Anruf kam. Sie müssen uns persönlich am 02 Oktober 2008 um 10.00h sprechen.

Frau Dr. C. saß mit einer Fotokopie vor uns. Sie sagte es sei ein Karyogramm von Fynn. Wir sahen nur aneinander gereihte Chromosome. Und Sie zeigte auf das 15. Chromosom. Dieses Chromosom sei speziell untersucht worden und wir müssen Ihr jetzt vertrauen! Es fehle ein Stück was mit bloßem Auge nicht erkennbar sei. Sie warf uns einige Fachbegriffe um die Ohren, MLPA..Deletion… bis Sie endlich auf den Punkt kam.

Fynn hat einen Gendefekt! Auf dem 15.Chromosom mütterlicherseits !
Es ist das Angelman-Syndrom ! Sie erklärte, und ich weinte..

Unser Kind wird nie sprechen, vielleicht nie laufen können, immer auf fremde Hilfe angewiesen sein. Sie zeigte mit Ihren Händen dass die Schere von normal zu nicht normal immer weiter auseinander klaffen wird und Fynn geistig bei einem Kleinkind stehen bliebe. Der Unterschied wird enorm werden. Aber es gäbe AS Kinder die z.B. mit Gebärdensprache kommunizieren können oder Sprachcomputer benutzen. Die Lebenserwartung sei normal.

In einer Sekunde bricht die Welt zusammen! Es läuft wie ein Film ab.. alles was NICHT sein wird. Bis zu dem Punkt wo ich dachte, was ist wenn wir mal nicht mehr sind?

Marcel war der jenige der einigermaßen die Fassung behielt. Er unterzeichnete, stellte noch einige Fragen und nahm die ganzen Unterlagen an sich.

Die Tage danach waren unbeschreiblich. Marcel wurde nach 4 Stunden von der Arbeit wieder nach Hause geschickt. Ich war so froh wie er plötzlich in der Türe stand. Wir fielen uns in die Arme und haben nur geweint. Wir haben uns eine Woche lang verschanzt. Kein Telefon, kein Besuch auch nicht von den Eltern.

Die einzige Person zu der wir Kontakt hatten war Fynn´s Therapeut da wir ja zur Therapie gehen mussten. Er hat uns Mut gemacht! Und sein Rat war: genießt die ersten Monate mit Fynn. Er ist ein ganz normales Baby. Wendet euch an keine Organisation. Kommt erst einmal zur Ruhe.. Das war genau das richtige!

Im Nach hinein sind wir der jungen Ärztin aus dem Krankenhaus sehr dankbar. Wenn Sie nicht gewesen wäre wüssten wir heute vielleicht noch nicht was mit Fynn ist. Das Angelman-Syndrom wird normaler Weise erst ab dem 3. Lebensalter festgestellt. Wir konnten schon ab der 4. Lebenswoche mit Fynn nach Vojta und Castillo Morales turnen. Das ist ein großer Vorteil der sich heute bemerkbar macht. 

Um seine Motorik noch zu verbessern streben wir im Februar 2012 mit noch einer betroffenen Familie eine Delphintherapie an. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Fynn mit einer Spende, die ausschließlich nur für die Therapie verwendet wird, unterstützen würden.