Angelman Syndrom
Fynn Fuchs
    Angelman-
        Syndrom

Entwicklung

Mein Alter:


Das ist in Sekunden:

Mein Entwicklungstest vom 28.07.2010 hat ergeben, dass mein Entwicklungsstand bei 10-12 Monaten liegt.
Mit sieben Monaten, habe ich mich während der Therapie, das erste Mal vom Rücken auf dem Bauch gedreht. Mein Therapeut, ich darf Jörg sagen, hat mich mit seinem Blick dazu gebracht! Er hat mir schlicht und einfach in die Augen geschaut. Während ich seinen Blick verfolgte musste ich meinen Kopf drehen und schwups! Lag ich schon auf dem Bauch. Das war der allererste Schritt in die Selbstständigkeit. Natürlich war die Freude bei allen drei riesengroß.
Zwei Monate später habe ich bemerkt, dass ich mich durchs drehen auch fortbewegen kann :) Ich bin den ganzen Tag durch die Wohnung gerollt. Mama und Papa sagen immer dass das zu drollig ausgesehen hat. Mein Freund Yannick macht dies übrigens auch..roll roll roll...
Mit zehn Monaten wurde bei mir eine symptomatisch fokale Epilepsie mit nächtlichen myoklonischen Anfällen festgestellt.
Dafür musste ich mit meiner Mama für ein paar Tage in ein spezielles Krankenhaus (Sana Krankenhaus Gerresheim in Düsseldorf). Zuvor bin ich fast jede Nacht schreiend im Schlaf aufgewacht. Papa dachte immer, dass ich schlecht träume. Weil ich dann immer mit meinen Armen zuckte.
Dagegen bekomme ich jetzt 2 Mal am Tag ein buntes Bonbon. Das heißt Orfiril Long 150mg. Seitdem werde ich nur noch 1-2mal Monat mit zuckenden Armen wach.

Mit 12 Monaten hat sich bei mir vieles getan.
Ich habe angefangen richtige Sachen zu essen! Sogar Sauerbraten, was mein Lieblingsessen ist. Somit habe ich aufgehört so viel zu spucken. Es kam vor das Mama bis zu 15 Spucktücher am Tag waschen musste. Abgesehen von dem was unser Hund immer noch vom Boden aufgeschleckt hat.

Und weil mir vom drehen immer so schwindelig wurde, habe ich angefangen zu robben.. Ich sah die Welt plötzlich mit ganz anderen Augen. Ich entdeckte den Fernseher. Papa hat von der Arbeit Kissen mitgebracht. Die Mama dann mit Stoff bezogen hat. Ich habe zwei Monate geübt um auf diese Kissen zu klettern.

Mit 14 Monaten habe ich es das erste Mal geschafft!
Ich konnte mich mit meinen Armen auf ein Kissen abstützen! Ich kam in den Vierfüßlerstand! Der Fernseher war faszinierend, vor lauter staunen bekam ich den Mund nicht mehr zu.
Kurze Zeit später konnte ich auch schon krabbeln!
-Also eher wie ein Frosch-  Aber es funktioniert!
Bis heute..mit zweieinhalb Jahren.
Mama und Papa haben alles auf Video festgehalten.
Zu verdanken habe ich das meinen Therapeuten und meiner Mama!! Die täglich mit mir nach Castillo Morales, Vojta und Bobath turnen

In dieser Zeit sind wir oft nach Düsseldorf ins SPZ gefahren.
Manchmal 1-2mal im Monat. Die Tante da hat mich immer untersucht.
Und jedes Mal wurde lange geredet. Natürlich über mich.
Ich brauche nämlich nicht viel Schlaf. Seit meiner Geburt, habe ich nicht eine Nacht durchgeschlafen. Nöö, ich war und bin lieber wach! Und das bis zu 5 Std!
Ich habe extra gewartet bis Mama und Papa schliefen. Und wenn sich keiner um mich kümmerte, habe ich geschrien, geweint, meine Spieluhr stundenlang aufgezogen oder mit meiner Schnuller am Gitterbett geratscht.
Irgendwann kam doch einer. Oft abwechselnd. Mama-Papa, Papa-Mama.
Ja und diese Tante da, hat vorgeschlagen, das ich am Abend einen süßen Saft trinken soll! Damit ich besser schlafe. Der hieß Seda-Plus. Hehe, der hat gar nicht gewirkt! Genauso wie die Globulis und dieses Melatonin. -Auch wieder bunte Bonbons- 
Die hat Papa sogar ausprobiert. Papa hat 3 Stunden wie ein Bär geschlafen und war danach hell wach! Es hatte genau den Gegeneffekt! Von da an waren die Bonbons für mich gestrichen.
Mittlerweile arrangieren wir uns gegenseitig. Meine Eltern kommen nicht mehr bei jedem Geräusch in das Kinderzimmer und ich schreie dafür nicht mehr so lange. Ich erzähle meinen Kuscheltieren Geschichten. Meine  Lieblingsgeschichten sind: oingoingoing, keckkeckkeck, mamama und papapa.

Mit 15 Monaten fing ich an ohne Hilfe zu sitzen! Mama hat es mir beigebracht! Mama ist ganz schön einfallsreich. Anfangs hat Sie mich immer auf Ihre Beine/Füsse gesetzt.
So konnte Sie immer mein Gleichgewicht ausbalancieren. Kurze Zeit darauf musste ich auch schon alleine auf dem Boden sitzen.
Ich habe es nur gemacht weil Mama eine Milchschnitte in der Hand hatte! Für Milchschnitten tu ich fast alles! Ich hatte was worauf ich mich konzentrieren konnte. Ich hatte es schnell heraus, um auch dann sitzen zu bleiben, wenn ich die Schnitte verputzt hatte.
–Ich fiel nicht mehr wie ein nasser Sack um-
Mich auf eine Sache zu konzentrieren fällt mir sehr schwer. Mir wird nach kurzer Zeit schnell langweilig. Mama und Papa sagen immer, dass ich ein Wirbelwind bin. Andere Menschen nennen das Hyperaktiv. Ich bin ständig in Bewegung und überall mit meinem Mund und Händen dran. Ich liebe es alles anzuschlecken !!

Mit 20 Monaten konnte ich langsam an der Hand stehen.
Wenn ich Lust hatte waren sogar ein paar Schritte drin. In meinem Kinderbettchen habe ich nachts geübt. Ich habe mich hochgezogen und konnte auf meinen Zehenspitzen stehen.

Hang aber hilflos nach vorne über. Von alleine kam ich da nicht mehr runter.. ich weiß nicht was es da zu lachen gab..!?!.


Ich bekam meine ersten Schuhe..bis heute mit maßangefertigten Schuheinlagen. Dabei stellten die Ärzte/Therapeuten eine Beinverkürzung von ca.2cm fest! Das macht aber nichts. Die eine Schuheinlage wird halt etwas dicker gemacht. Und so übe ich jeden Tag in meinem Gehtrainer stehen und laufen. Vor allem im Kindergarten macht es mir Spaß mit ihm rumzuflitzen.

Vom Sanitätshaus habe ich mit 22 Monaten leihweise einen Stehständer bekommen. Mama stellte mich jeden Tag für ca. 10 Minuten da rein. Ich mochte das überhaupt nicht! Aber es musste so sein.
Wie ich so 2 Jahre alt war wurde ich mal wieder richtig krank. Mama, Papa sind mit mir nachts ins Krankenhaus gefahren. Keiner konnte feststellen was ich hatte. Bis Mama am nächsten Morgen meinen Pipimann sauber machte. Da kam ganz ekeliges gelbes Zeug raus. Es tat so weh !!! Mein Pipimann oder so war zu groß. Ich versteh das noch nicht. Vielleicht muss das mal operiert werden.

Mit 24 Monaten bekam ich, wie Mama das immer nennt, einen Schub!
Von einer Sekunde auf die andere trank ich im sitzen! Nicht mehr im liegen! Fall ich mal nach hinten oder zur Seite fang ich mich mit meinem Arm ab.
Hindernisse wie das Bein vom Papa oder die Kissen in der Ergotherapie umgehe ich oder kletter drüber.
Sonst bin ich immer davor sitzen geblieben und habe geweint bis mir Mama oder Papa geholfen haben.
Bloß meine Ergotherapeutin „Sandra“ hatte da andere Ansichten…Ich erinnere mich wie ich in mehreren Sitzungen, fast immer 1 Stunde lang, auf einer hohen Matte saß. Ich habe bitterlich geweint weil ich so stur wie der Papa bin und ich mich nicht getraut habe da runter zu klettern.
Und wo waren Mama und Papa?? Angeblich vor der Tür. Aber die waren bestimmt Kaffee trinken oder so. Ich war mit der Sandra ganz allein!
Schließlich gab ich nach und merkte ziemlich schnell, dass ich gar keine Angst haben musste. Es macht richtig Spaß um ein Kissen oder der Türschwelle von unserer Terrassentür zu krabbeln. Jetzt mussten meine Eltern noch mehr auf mich aufpassen.

Mit 26 Monaten habe ich mich das erste mal an unserem Wohnzimmertisch hochgezogen. Die große Scheibe, worin ich immer Kinderkanal sehe, kam in meiner Reichweite. Mama und Papa, aber mehr der Papa, rufen dann immer „NEIN Fynn“ !
Nein heißt, dass ich etwas nicht machen darf!!
Ein schreckliches Wort. Manchmal tu ich dann so als ob ich das nicht gehört habe. Ich mach den Quatsch dann einfach weiter und lach die Mama dabei an..aber das findet die gar nicht lustig.
Seid meiner Geburt schiele ich mit meinen Augen. Mal mehr mal weniger. Meine Augen werden daher abwechselnd abgeklebt. Ich sehe dann aus wie ein Pirat. Meine Freunde im Kindergarten finden das klasse.
Stehen konnte ich mit 2/1/2 Jahren immer noch nicht. Wenn ich mich mit Hilfe hinstelle, stehe ich nur auf meinen Zehenspitzen. Das ist ein „Spitzfuß“ Mittlerweile habe ich meinen eigenen Stehständer und schaffe es darin über 30 Minute zu stehen.